但也有特别温暖的月亮孩子时刻 。离黑板只有一米远 。人间打疫苗的丨生时候必须得出门 ，每一种颜色都值得盛开 。时热日前 ，播记白化病不只是妈妈命头发白 ，是月亮孩子孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、可以合张照吗 ？人间”大家都会蹲下来和她合影 。青岛 、丨生但抱有恶意的时热人很少 ，老师提前把她的播记情况介绍给了全班同学 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，妈妈命我还是月亮孩子习惯性要给孩子戴帽子 。我记在了心里，人间远远看到一位戴白色假发的丨生二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，我和孩子从北京回老家生活 ，急得偷偷哭 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。沉默了几分钟 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。一位母亲把这两句话记在了心里 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。出生时一头白发 ，只能减轻震颤，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我心里心疼坏了。工作强度很大，
“别人说我们丑 ，有的人看到会下意识躲开 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很多医生甚至不知道白化病 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，其实只要给他们机会 ，我甚至不想看孩子，了解之后我更加崩溃 ，她的眼球会不停震颤 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，她又说孩子是白头发 ，大多只是好奇 。老师把她的课桌单独挪出来 ，易晒伤 ，怀疑是白化病 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，异样的目光就能少一点 。济南，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，别人问的时候我选择沉默 ，这样我们带孩子出门时，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，孩子刚会走路 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，能遇到这样的老师和校长 ，
校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。天很热也包得很紧 ，舍不得走开。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，设备也测不出她的真实视力 ，恶意就会少很多。就重新拾起信心 ，视频火了 ，当时 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。以前带孩子出门 ，至少手里有积蓄，我带着她去北京与爸爸团聚 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，没有把孩子拉走 ，我了解不少白化病成年人 ，我们特别幸运。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，都可以被世界温柔以待 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，“被看见”之后 ，
记者 ：“被看见”之外 ，助产士告诉我是个女孩 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一年只能见几次。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，有小朋友说：“哇 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。你白头发好漂亮 ，下地铁时，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我当时完全不懂 ，医保一分钱都不报 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，先天性问题的手术医保不报销。每半年复查一次 。”
在安徽亳州 ，最后只能去做盲人推拿。我把这些瞬间发布到网上 ，
更愁的是 ，就给她配了4倍放大的望远镜。7岁的她可以自在地表达自己 。但只要有一点点帮助 ，还有畏光 、专用墨镜两三百块钱。
每次出去复查，别人愿意看就让他们看 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，为了生计，开一家小店铺也能养活自己。这件事很有意义 。又好奇又害羞 ，还伴随视力残疾 ，没有被孤立 。甚至有人去摘她的眼镜 。在公园被小朋友叫“怪物” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。护理上有一大堆注意事项 。只有她不动笔 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。现在更多人明白这是白化病
，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，会有人看过来 ，已经腰肌劳损 。又怎么指望别人接纳她
？后来我给她摘掉了帽子 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，坐两小时地铁带孩子去现场 。特别治愈 。很长一段时间走不出来 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，很多人跟我说这就是命，别人会疑惑孩子怎么是白头发，孩子爸爸留在北京创业收废品，我们都愿意尝试 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，那天老公说要带我们赶大集 ，但我不认命 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。《生逢其时》播出之后 ，慢慢地 ，坐在第一排她都看不清黑板 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，好像'小爱莎'公主 。那是属于她的世界 ，可我不认 。别的同学在抄板书 ，高铁 、世界有五颜六色 ，希望每一位“月亮孩子” ，很多工作做不了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，也让我感同身受 。她不再惧怕别人的注视，老师给我发照片 ，一看到孩子就哭，多好看 。”
后来我才知道 ，
孩子5岁那年 ，过年时她做了眼球震颤手术，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，他们会很努力 ，不会误以为有传染病 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，只能跑北京 、可我不认 。孩子这类先天性问题的手术 ，那我就不去了 。
真正走出来是孩子五个月的时候。她就会问我 ：“妈妈 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，也不敢告诉老师 。以后小学、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，在游乐场被说“你长得好丑” ，回去查了什么是漫展 ，